lunedì 14 Giugno 2021 - 02:49
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Terni unita con Andrea: raccolta fondi per il bimbo affetto da disabilità e malattia rarissima (VIDEO)

TERNI – Una raccolta fondi per aiutare la famiglia del piccolo Andrea Mastrogiovanni, bambino di 8 anni affetto da una disabilità grave unita a malattia rarissima (appena 3 casi al mondo) che lo costringe ad una assistenza h24, ventilazione meccanica e tutta una serie di cure. A questo scopo è nato il comitato Insieme per Andrea, che mette insieme varie associazioni, U.N.I.T.A.L.S.I. (sottosezione di Terni) Ternana club Rocca Rossoverde, associazione ‘Teatro e acciaio’ e associazione ‘Terni col cuore’, per cercare di venire in contro a papà Sieva e mamma Roberta Cocco, che sono costretti a fare gli infermieri di notte e lavorare di giorno, di fatto non dormendo più, dovendo assistere il figlio anche la notte per 4 sere a settimana. L’iniziativa è stata presentata venerdì mattina a Palazzo Spada, presente anche il sindaco Leonardo Latini.

La vicenda del piccolo Andrea. La malattia che lo affligge è derivata da una mutazione del gene Sptan1. Il piccolo non regge la testa, non parla e non vede ed  esce solo per andare in ospedale. Ha la tracheotomia per respirare e la PEG per mangiare e deve essere aspirato molto frequentemente per non inalare le sue secrezioni nei polmoni. La sua cameretta è stata trasformata in una vera e propria terapia intensiva domiciliare eppure, il nostro Servizio Sanitario ha deciso di assisterlo solo di giorno, reputando l’assistenza di Andrea come un servizio sociale anziché sanitario e quindi non necessario. Andrea ha delle esigenze vitali che non hanno orario ed è fondamentale, per la sua esistenza, essere assistito da personale specializzato ma il nuovo regolamento non permette ai genitori di utilizzare gli infermieri ASL privatamente per questo non dormono più e si trovano in una situazione disperata.

“La Asl ci ha  detto che non è in grado di fornire assistenza di terzo livello e ci ha consigliato alternative, come l’hospice, ma noi vogliamo che Andrea abbia una vita dignitosa a casa. Ma abbiamo bisogno di personale specializzato, anche perchè non ce la facciamo più”.

Per aiutare Andrea. Chi volesse sostenere Andrea, può fare una donazione:è stato aperto per tale iniziativa un Conto Corrente dedicato, presso la BCC Umbria Centro,
IBAN: IT48A0707514403000000728336

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Emanuele Lombardini
Giornalista, cittadino d'Europa

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