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Terni, al via raccolta fondi per una bambina con una rara malattia genetica

Sosteniamo Terni ha deciso di chiamare a raccolta la città con la sua solidarietà

TERNI – L’ associazione Sosteniamo Terni ha deciso abbracciare il progetto “Per Flavia, insieme si vince” per la raccolta fondi i favore di una bambina di 12 anni, affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante del gene Ugdh, una patologia sconosciuta scoperta nel 2019 e descritta a livello scientifico solo nel 2020. Ad oggi risultano 40 casi al mondo e due in Italia. Flavia, è stato ricordato in un incontro a Terni, è seguita da anni dal dottor Diego Martinelli, del reparto di malattie metaboliche del Bambino Gesù, che nel laboratorio dell’ospedale ha messo a punto un programma terapeutico e un progetto articolato in due fasi. L’ avvio della prima fase, è stato detto, richiede 50.000 euro, per la seconda sono necessari altri 146 mila euro.

Il sostegno della città

Per sostenere le cure della bimba ternana, l’associazione Sosteniamo Terni ha deciso di chiamare a raccolta la città. “Stanno rispondendo in tanti e siamo certi che il grande cuore dei ternani consentirà di raggiungere l’ obiettivo” ha detto Luca Angelelli, presidente dell’ associazione, nel corso della conferenza stampa cui hanno preso parte Cristina e Piergiorgio, i genitori di Flavia, e l’ attore Riccardo Leonelli. Il primo evento sarà lo spettacolo “Scrooge un canto di Natale” di Leonelli, che si terrà il 3 dicembre alle 21 nella Chiesa di San Francesco, il cui incasso sarà devoluto alla raccolta. A seguire la cena di Natale di Sosteniamo Terni, le iniziative da realizzare con l’ associazione “Terni col cuore”, con il Centro sportivo italiano che ha messo in programma quattro eventi sportivi di Padel, Pallavolo e Calcio, con la Ternana Marathon, impegnata nella camminata di beneficenza che coinvolgerà le società sportive del ternano. Anche il gruppo Facebook ‘Ce senti Cerqua’, che conta oltre 4.300 iscritti, si è reso disponibile per collaborare alle iniziative per Flavia, così come tanti commercianti ternani.

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