FOLIGNO – “Malattie rare: facciamo il punto”. Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale. L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio dalle 9 alle 18 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno. L’evento si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria.
Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall’European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI).
Le presenze
Grande e prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all’evento.
Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto: Paola Fioroni, Vice-Presidente dell’Assemblea Legislativa dell’Umbria; Stefano Zuccarini, Sindaco di Foligno, Patrizia Cecchetti, Responsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1
Moderati da Eleonora Passeri, l’evento vedrà la presenza di numerosi ricercatori: Claudio Carta (Istituto Superiore di Sanità), che parlerà sul tema: “Le collaborazioni Nazionali ed Internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare”; Donato Bonifazi, coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure) che illustrerà “Il ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni”; Enrico Tongiorgi (Professore Ordinario, Università degli Studi di Trieste) su “Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli”; Carlo Valerio Bellieni (Professore Associato di Pediatria, Università degli Studi di Siena) su “L’ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?”; Nicola Volpi, presidente dell’ordine degli infermieri della Provincia di Perugia su “L’importanza dell’assistenza sanitaria nel territorio”; Anna Albarello e Giuseppe Baschirotto dell’ Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Odv sezione Umbria sul tema: “Promuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica” ed inoltre Margherita Gatti (Caregiver), Paolo Prontera (Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica) e Cinzia Costa (Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia) sul tema: “Lafora, verso la terapia genica”
Moderati da Pietro Marinelli, interverranno come rappresentanti delle associazioni di pazienti rari Michela Minelli (Referente del Gruppo Umbria dell’associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria) su “La Sindrome dell’X Fragile: Dagli Organoidi all’RNA. Le nuove strade della ricerca”; Marco Cicchelli (Membro dell’Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV) su “Mitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali”; Moira Paggi (Presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria) su “Le persone con malattia rare e comorbidità con i disturbi del neurosviluppo”; Maurizio Mezzanotte (Cargiver) e Fabio Amanti (elazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project) sul tema: “Caregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore.”; Michela Rapo (Caregiver) sul tema “Alterazione Cromosoma 9p22p23”: Patrizia Marcis e Gaetano Barracane (presidente e vice presidente dell’Associazione Asimas) su “Associazione Italiana Mastocitosi e l’importanza delle Reti Assistenziali” ed infine Valentina Giannelli (Caregiver) sul tema “Dismetabolici adulti…quale futuro da maggiorenni?”
