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Al teatro Lyrick di Assisi la musica si muove per “Gocce di speranza”

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Al teatro Lyrick di Assisi la musica si muove per “Gocce di speranza”

Redazione cultura
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ASSISI – Saranno i Dirotta su Cuba e Shiffer e Bengi dei Ridillo i protagonisti del concerto organizzato da MUSIC4LOVE dedicato alla solidarietà, che si terrà il prossimo 30 novembre al Teatro Lyrick di Assisi. Ad aprire il live la Abraxas Band.Sul palco uno show a tutto funk organizzato da Franco Nannucci, Lamberto Bisogno e Abraxas Band che vedrà beneficiaria della raccolta fondi la campagna “Gocce di speranza”, promossa dall’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, con l’obiettivo di finanziare il primo progetto pilota al mondo di screening neonatale della patologia, che nel dicembre del 2017 ha ucciso la piccola Sofia De Barros e come lei molti altri bambini.

“A spingerci ad organizzare uno spettacolo davvero memorabile – spiega Nannucci ideatore e motore di Music For Love – è stata la voglia di veder realizzato il grande sogno di sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica, una malattia genetica rara che ogni anno in Italia colpisce diversi bambini di appena un anno e mezzo di età, distruggendo per sempre la loro vita”.

“Grazie alla generosità di persone come Franco Nannucci, ideatore e promotore del progetto – commenta Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus Amici di Sofia – compiremo un altro importante passo verso il finanziamento completo di un progetto di ricerca scientifica tanto prezioso quanto lo sono le vite di molti bambini, destinati a sviluppare una terribile patologia neuro degenerativa ad esito infausto, come appunto la LDM. La stessa malattia che nel 2017 ha ucciso mia figlia Sofia, dopo sette anni e mezzo di agonia. Ora la priorità assoluta, che Voa Voa Onlus condivide con il grande evento Music for Love, è impedire che la storia di Sofia e di molti altri bambini si ripeta, perché grazie a Gocce di speranza saremo in grado di prevenire e curare i devastanti sintomi della patologia, attraverso la diagnosi precoce”.

I numeri della campagna non sono banali: occorrono 450.000 euro per offrire un test di diagnosi precoce ai circa 100.000 nuovi nati di Toscana ed Umbria, per tre anni di progetto pilota (ogni test costa 6 euro, la frequenza della patologia sulla popolazione neonatale è di 1:40.000).

Ad occuparsi dello screening sarà il Laboratorio di Screening neonatale dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, cui nel 2015 Voa Voa Onlus ha già finanziato la ricerca dei markers per la messa a punto del test. “Grazie all’eccellenza del laboratorio diretto dal Professor Giancarlo Lamarca – continua De Barros – siamo riusciti non soltanto a mettere a punto un test affidabile, rapido ed economico, ma anche a farlo per primi. Quando riusciremo a raccogliere la somma necessaria a far partire il progetto pilota infatti, l’Italia sarà il primo paese al mondo a diagnosticare un bambino prima dell’esordio della patologia e a garantirgli dunque la possibilità di essere curato, grazie alla terapia genica messa a punto dall’Istituto SR-Tiget (Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che peraltro ci supporta nell’iniziativa)”.

Prevendite su circuito TicketOne.

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